Yakın tarihli bir uluslararası ankette, Dünya Lupus Federasyonu, lupus ile yaşayan ankete katılanların %87'sinin, hastalığın bir veya daha fazla ana organı veya organ sistemini etkilediğini bildirdiğini tespit etti. Ankete 6,700'den fazla ülkeden 100'den fazla lupuslu kişi katıldı.

Lupus, genellikle enfeksiyonlarla savaşan bağışıklık sisteminin bunun yerine sağlıklı dokulara saldırdığı vücudun herhangi bir yerinde iltihaplanma ve ağrıya neden olabilen kronik bir otoimmün hastalıktır.

Ankete katılanların yaklaşık dörtte üçü, ortalama üç organın etkilendiği birden fazla organın etkilendiğini bildirdi. Deri (%60) ve kemikler (%45), böbrekler (%36), GI/Sindirim sistemi (%34), gözler (31 %) ve merkezi sinir sistemi (%26).

Stevan W., "Ne yazık ki, lupus ile yaşayan insanlara, gerçekte vücutlarındaki herhangi bir organa saldırabilen ve sayısız semptomlara ve diğer ciddi sağlık sorunlarına neden olabilen bir hastalıkla savaşırken, 'hasta görünmedikleri' söyleniyor" dedi. Gibson, Dünya Lupus Federasyonu Sekreterliği olarak hizmet veren Amerika Lupus Vakfı'nın başkanı ve CEO'su. “Dünya Lupus Federasyonu ve üyelerinin önemli çalışmaları, lupuslu insanların her gün karşılaştıkları zorluklar konusunda farkındalığı artırmaya yardımcı oluyor ve kritik araştırmaların finansmanını artırmak için halk ve hükümet liderleri de dahil olmak üzere dünya çapında daha fazla desteğe duyulan ihtiyaca dikkat çekiyor. lupustan etkilenen herkesin yaşam kalitesini iyileştirmeye yardımcı olan eğitim ve destek hizmetleri.”

Organ etkisi bildiren anket katılımcılarının yarısından fazlası (%53) lupusun neden olduğu organ hasarı nedeniyle hastaneye kaldırıldı ve %42'sine bir doktor lupus nedeniyle geri dönüşü olmayan organ hasarına sahip olduklarını söyledi.

Lupusun vücut üzerindeki etkisi fiziksel semptomların ötesine geçer. Yanıt verenlerin çoğu (%89), lupusla ilişkili organ hasarının yaşam kalitelerinde en az bir önemli soruna yol açtığını bildirdi, örneğin:

• Sosyal veya eğlence faaliyetlerine katılım (%59)

• Ruh sağlığı sorunları (%38)

• Çalışamama / işsizlik (%33)

• Mali güvensizlik (%33)

• Hareketlilik veya ulaşım zorlukları (%33)

2017'de lupus teşhisi konan İspanya, Chipiona'dan Juan Carlos Cahiz, "Dünyanın çoğu lupusa aşina değil ve sürekli olarak uğraştığımız acıyı veya lupusun hangi organın veya hangi bölümünün bir sonraki saldırıya geçeceğinin belirsizliğini anlamıyor" dedi. "Bu anket bulguları, lupusun yaşamlarımız üzerindeki ciddi etkisinin ve bu hastalık hakkında farkındalığı artırmak, araştırma ve bakımı ilerletmek için neden daha fazlasının yapılması gerektiğinin altını çiziyor."

BU YAZIDAN ÇIKARILMASI GEREKENLER:

“The important work of the World Lupus Federation and its members helps to raise awareness of the challenges people with lupus face every day and brings attention to the need for more support across the globe, including from public and government leaders to increase funding of critical research, education and support services that help improve the quality of life for everyone affected by lupus.
“Much of the world is unfamiliar with lupus and does not understand the pain we constantly deal with or the uncertainty of what organ or part of our body lupus will attack next,”.
In a recent international survey, the World Lupus Federation found that 87% of the survey respondents living with lupus reported that the disease has impacted one or more major organs or organ systems.